#關於小露這一年半來的學習路程
很多人覺得在家學習很輕鬆,就像很多人覺得 #全職媽媽在家很輕鬆,殊不知 #在家才是最忙碌的人,上、下學都有固定的時間,可是小露在家要上課、也要擔心學校進度有沒有跟上,再加上不能天天交作業的狀況下,就要比別人更努力一點。
在家學習很辛苦也必須要很自律,她除了打化療藥物身體不舒服停課之外,幾乎是每天都有課要上,而且還要主動的複習和做習題,我不太管她的功課和進度,她會有自己想要跟進的目標和自我要求,所以其實不太需要擔心。
記得2020三月她入院那晚,我問小露要繼續學業還是暫停學業專心治療,不管她選擇什麼方式我都會支持她,小露想也不想就決定要繼續學業。
就這樣一路到現在將近19個月,她都是在家上課。
#第三個無法回學校開學的日子
小露今年七年級了,我們自己心裡也很清楚,在治療期間可能真的要完全回歸到一般學生生活大概要等到八年級。
醫生:可以天天回學校了。
#這真是太棒的消息
#但是疫情來攪亂讓我們再緩緩
#小露抗癌
露迷俱樂部
同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅村子裡的凱莉哥,也在其Youtube影片中提到,其實,我一點都不勇敢,也不想勇敢; 可是,媽媽的身份讓我不得不勇敢。 6個月的住院生活終於結束,才有力氣回頭看這些片段,當時都是劇烈的心痛難以承受。 不是不哭,因為眼淚沒有幫助。 小露生病讓我感到自己的微不足道和渺小,世界不會因為妳生病而停下來,只能繼續往前走才不會讓世界忘了妳。 #小露抗癌...
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#Jelly是誰
露:(狂翻白眼)那是水母的英文。
#妳水母取名叫傑瑞喔
露:(白眼已翻後腦勺)jelly fish,妳沒看到fish嗎?
#原來如此 #靠 #我好笨
這是小露送給主治醫師的禮物,連盒子都是手折迷你版,裡面裝迷你水母,小到醫生要把眼鏡摘下來才能欣賞。
#超可愛的設計
#我家快變成袖珍展了
#每天都有大量的袖珍物產出
露迷俱樂部
#小露抗癌
#不完美的11歲
http://bit.ly/04400283-B
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管不住別人的嘴,但能強化自我內心。
那天外出,停車的地方比較遠,所以讓小露在警衛室等我把車開來,上車後小露說大樓警衛在跟她聊天。
#妳怎麼沒去上學
露:我身體不好所以在家自學。
#妳生什麼病
露:淋巴癌。
太可憐了,妳這麼小,我有個神奇的藥之後細胞修護,妳如果打針吃藥怕了可以改吃這個,還是妳絕望了也可以吃,吃了都不用打針,但是不要跟妳的醫生說,我很多朋友吃了這個都好了,只是比較貴。
露:多少錢?
#半年8萬但是很有效
我們兩個在車上笑成一團,我跟小露說妳怎麼還問他多少錢?
露:好奇神奇的藥怎麼賣,這麼貴又這麼有效他怎麼還當警衛,不是應該去當有錢人?
這種神奇的事情我們已經聽過太多,只是沒想到警衛會對一個孩子下手推銷,讓我有點驚訝。
#對於警衛跟妳推銷妳怎麼想
露:我覺得很好笑,世界上什麼人都有,他不知道我的狀況,只聽到癌症就好像很可怕想賣我藥,但是我們醫生很好,我也很好,所以聽聽就好。
#小露心理素質很強壯
本來想聽聽她的看法然後開導她,現在不用了。
之後她也有可能會再遇到這些 #偽裝凡人的神農氏,自己能應對我覺得挺好的!
12歲的小露在不完美的11歲已經練就強壯心理,接下來的日子只會 #無所畏懼展翅高飛。
#小露抗癌
露迷俱樂部
#我孩子我驕傲
📖 不完美的11歲 http://bit.ly/04400283-B
小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Youtube 的最佳解答
其實,我一點都不勇敢,也不想勇敢;
可是,媽媽的身份讓我不得不勇敢。
6個月的住院生活終於結束,才有力氣回頭看這些片段,當時都是劇烈的心痛難以承受。
不是不哭,因為眼淚沒有幫助。
小露生病讓我感到自己的微不足道和渺小,世界不會因為妳生病而停下來,只能繼續往前走才不會讓世界忘了妳。
#小露抗癌
#回頭看還是會很難受
#還好一切都走過了
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#最終回
歷經6個月長期住院的治療終於結束,接下來還有590個日子只要門診和在家吃藥,或偶爾回醫院住院,但也都不需要這麼長時間待在醫院。
最後一次的住院心情真的很輕鬆,我也是第一次帶小梨去病房,因為之前疫情太嚴重,病房裡的孩子抵抗力也比較低,所以都只有一個人可以留著,住院期間也不能探病,小梨只有從照片或是視訊看小露住院地方,這次帶小梨去陪小露一下,有人可以一起吵架時間也過的比較快。
在治療中的孩子也會很需要輸血,因為紅血球或血小板太低,影片裡小露單獨輸血小板,過敏引起眼睛跟嘴巴都腫起來,但如果不輸血可能沒辦法繼續治療,病房裡還有些孩子因為黏液太薄,出血就跟出汗一樣,沒有出血點位置,有時候變成一邊流血一邊輸血,這些都需要大量的血液。
昨天回診聽見醫生在講電話, #目前血庫很缺血 因為暑假很多事故也需要用血,也請大家如果身體是在可以捐血的狀況下,也請捐血,不能捐血的就號召朋友一起去捐,讓血庫飽飽的不用擔心。
#世界並不會因為妳生病而停下來
這半年的時間,小露沒有停止學習,而且還發現原來自己對文學討論是很有興趣的,加上有朋友是中文系也喜歡文學討論,所以小露會視訊和老師像是有點讀書會的型態,針對一本書討論,再把課本的修辭帶入,我覺得文學很廣泛,可以有人和她把旅遊、時事的事情帶到課程討論,也讓小露多了很多想法,她也會上網查詢然後跟我講很多不可思議的事。
最後那一個大大的擁抱,是我的心痛與不捨。
#小露抗癌
#倒數590天
#一起去捐血
20200715 住院
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她真的是一個很棒的女生。
在治療的過程中,有很多東西不能吃,因為她的白血球有時候會降到100左右(正常是7~8000),所以飲食方面也都要特別小心,偏偏小露又是一個很有口福的孩子,牛排都吃的比我生,常常想吃的東西都變得沒辦法吃。
那天因為天氣太熱,出去買午餐回來的路上,我順便幫自己帶了甜筒,小露不能吃所以只好一直聞我的甜筒紙,看起來很好笑,雖然心疼她很多食物不能吃,但我也不想委屈自己不能吃,然後就只好吃給她看邊說 #真的不好吃,消滅她一直想吃的心。
小露有個很不錯的個性,在治療過程中,除了極度不舒服之外,真的都是一直笑咪咪,醫生團隊真的很棒,一直幫小露調整最舒服的治療方式,讓她漸入佳境,從一開始一天吐七、八次,到後來整段療程可能吐一次,我想除了治療方式還有小露面對的心態也大有關係。
當妳一直想著吐,就會吐了,因為妳不斷的告訴自己 #要吐了,就會有壓力。
但是當妳想著我睡覺起來就好了,或是做點其他的事情,看書、看電影都可以分散注意力。
小露:真的很有效欸。
對啊!我也一直都告訴自己我做得到,我就真的可以完成這件困難的事。
#我真的很會催眠人
#小露抗癌
20200701 倒數第二次
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