【「搶救新生兒」衛福部動起來了：盤點孤兒藥、補助轉診醫師費】
文／陳麗婷
因少子化影響，許多新生兒醫材、藥品巿場緊縮，醫療給付亦捉襟見肘。
今年4月，《報導者》推出「搶救兒童高死亡率」系列專題（https://pse.is/DJ66H ），披露新生兒特殊醫材及用藥困境，急重症病兒幾成「醫療難民」，急救關鍵時刻無藥可用；巴掌天使及特殊病兒轉診制度未建立，醫師外接病兒如同「做功德」，風險自扛、也沒有給付，醫、病雙方權益都未獲保障。
如今，新生兒特殊用藥權及轉診議題，終獲相關單位重視。
立法委員吳玉琴、黃秀芳與新生兒科醫學會、早產兒基金會及衛福部，12月26日舉辦「 #一個都不能少 台灣新生兒醫療政策三大訴求共識會議」共識會議，為台灣新生兒醫療政策尋求解套。
衛福部醫事司允諾將盤點新生兒的「孤兒藥」（即巿場太小、甚至未正式取得藥證的特殊藥品及醫材等），協助醫師及病家解決緊急用藥問題外；同時針對兒科團隊外接轉診、急救待命卻無給付的狀況，也承諾下月起（2019年1月）將先納入醫發基金試辦，並逐步爭取協助申請健保給付。
新生兒、早產兒醫師常碰到一邊急救，還得著急找不到適合孩子的藥品或醫材，甚至因而導致幼兒喪生的悲劇。參與共識會議的新生兒科醫學會秘書長張弘洋接受《報導者》採訪時指出，如用於新生兒呼吸暫停的藥品咖啡因，國外已使用幾十年，台灣今年才引進且須由家屬自費；早產兒肺部發育不良所需的表面張力藥，在台灣雖有藥證、卻因健保給付低，國外藥廠不願意進口；小孩子氣胸使用的最小號胸管、臍動脈與臍靜脈導管缺乏，這些都造成治療上的困難。
經由共識會議，衛福部承諾將盤點哪些是新生兒必須使用的孤兒藥，並討論如何突破法規限制，協助醫師在治療時不至於出現無藥可用的窘境。立法委員吳玉琴也要求衛福部食藥署針對世界衛生組織所公告12歲以下必要藥品清單品項，了解國內藥品現況，協助新生兒所需醫材藥品供貨無虞。
除了孤兒藥，在兒科團隊的外接轉診及急診待命的問題上，也一直未獲解決。《報導者》專題也報導，東部新生兒醫師把 #普悠瑪當救護車 後送病人，而新生兒專科及小兒外科缺乏下，家長也得自費請民間救護車送孩子到西部就醫，就在今年耶誕節後，花蓮一名出生時體重僅860克的早產巴掌仙子，便因嚴重腹脹，家屬自費雇用救護，一路從花蓮轉送台大兒童醫院，這樣的事件不斷的上演。
張弘洋指出，類似這樣的案例，往往不是家屬自費，就是兒科團隊自行吸收，但為了能照顧到每個小孩，長久以來兒科醫護默默付出，又以高危險產婦為例，除了產科外，考量孩子出生後可能發生各種問題，通常兒科醫護必須待命，在人力及器材的費用上，健保沒有給付。
經過討論，衛福部醫事司也同意，2019年1月起將外接轉診、急診待命的費用，先以醫發基金補助，吳玉琴也要求在一個月內召開會議討論費用補助方式，並在未來逐步協助納入健保。衛福部醫事司簡任技正劉越萍補充說明，這部分將以獎勵方式進行，至於如何落實，細節規畫將再邀集醫師及相關單位討論協調。
張弘洋期盼長久以來因法規卡關或少子化等影響，新生兒治療上存在許多懸而不解的問題，透過各方協助能盡快獲得改善。
【關心 #台灣兒童醫療】
●把普悠瑪當救護車？斷裂的轉診生命線
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●連救命都缺武器？急重症病兒幾成「醫療難民」
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