【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過75萬的網紅志祺七七 X 圖文不符,也在其Youtube影片中提到,#記得打開CC字幕 #病主法是安樂死嗎? ✔︎ 訂閱志祺七七頻道: http://bit.ly/shasha77_subscribe ✔︎ 追蹤志祺 の IG :https://www.instagram.com/shasha77.daily ✔︎ 志祺七七 の 粉專 :http://bit.ly...
為什麼會小腦萎縮 在 吉安楊文港 Facebook 的最佳解答
2021/7/5 13:00更新
各位港粉們午安,阿港伯已經先返家,剛剛小編已和阿港伯的親人通電話了解狀況,他們知道阿港伯的病情後,都很關心他,也會幫忙後續的醫療,所以請大家不用擔心!
禮拜四就會開始治療了!
阿港伯的家屬也很感謝大家的關心,他們表示已經會接手,尚有能力可以負擔,謝謝大家的好意。
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《我們一起祝福阿港伯!幫阿港伯加油集氣!!!》
各位朋友們晚上好,很抱歉芭樂暫時無法如期出貨,因為阿港伯明天要住院檢查😢😢檢查結果允許的話,必須要開刀。
小編之前有提到阿港伯這陣子咳得很嚴重,今天阿港伯打給我說檢查結果出爐,心臟的後方長了一顆3公分大的腫瘤,其他還有些小的,醫生說如果斷層掃描評估腫瘤的位置是可開刀的話,會安排開刀住院,順利的話一個禮拜就可以出院;如果不能開刀的話,只能吃藥抑制腫瘤的生長。
最讓我難過的是,阿港伯今天打電話給我,不是要跟我訴苦,也沒有帶給我任何負面的情緒,他心心念念的,就是無法如期出貨給向他訂購芭樂的客人😭😭要我一定要PO文跟正在等待芭樂的人說聲抱歉,他說他一出院就會趕快出貨。
小編我聽到阿港伯胸腔長腫瘤心都快碎了,為什麼老天爺要這麼考驗阿港伯呢?因為腫瘤的壓迫,讓阿港伯咳得很嚴重,電話的另外一頭,阿港伯還是強忍著不舒服,努力的講完每一句話......
希望大家祝福阿港伯,相信檢查一定會順利、手術一定會平安、後續治療一定會圓滿!
明天小編會再跟阿港伯聯絡,再將最新消息告訴大家!!
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🌟阿港伯是誰呢?
阿港伯是位小腦萎縮的患者,導致他無法保持平衡,不便行走,造成生活上很多的不便。但他不願向命運低頭,努力經營了民宿,靠著自己的力量和房客的維持,所以預約的房客都不用擔心入住後髒亂的問題,反而是在住宿的經驗中感受到強韌的生命力和濃濃的人情味❤️
因爲阿港伯容易跌倒,因此跪在土地上栽種農作物,所以被稱為不倒農夫👨🏼🌾每一株長出來的農作物都是出於不含農藥的友善耕作。
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心
阿港伯不會也無法使用電腦以及電話訊息喔!!!
#花蓮 #茗新花園民宿
#阿港伯 #楊文港
#不倒農夫 #無毒友善耕種
#令人敬佩的小腦萎縮患者
#無毒芭樂
為什麼會小腦萎縮 在 吉安楊文港 Facebook 的最讚貼文
2021/6/4 23:29更新
剛剛小編我一PO文後,就收到很多網友的關心和善意的幫忙,大家都非常有愛心很想幫助阿港伯,小編先向各位道謝!真的很謝謝!
由於大家的關心,也因此有很多新朋友關注粉絲專頁,我要在此讓大家了解這個粉絲團的組成原因和存在的緣故。
當初是一位有愛心的人幫阿港伯創立粉絲團,而小編我在電視上看到報導阿港伯的狀況,毛遂自薦希望能繼續幫忙經營粉絲團,
另一位創立者平常繁忙,也是常深入社會各角落幫忙弱勢族群,而近五年來則是都由我分享阿港伯的近況,因為小編我住得比較遠,所以透過打電話的方式跟阿港伯聯絡,偶爾才會利用連假的時候過去拜訪阿港伯。
小編我和阿港伯沒有任何血緣關係,也沒有雇傭的關係,經營粉絲團也沒有任何的利益關係和金錢往來,純粹只是想透過網路的力量讓更多人知道阿港伯,增加農產品的曝光和更新阿港伯的近況給更多人知道。
所以這個粉絲團不是什麼「法人」或是「基金會」所組成,單純的就是自發性的幫忙,所以有很多事情能力有限,小編我只是個很普通的上班族,有的時候做得不好真的不好意思!!!!
如果有任何想幫助阿港伯的方法歡迎私訊我!
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各位朋友們晚安,剛剛小編打電話給阿港伯,聽到了個難過又震驚的消息😢
阿港伯這陣子在花蓮慈濟醫院在膝蓋做了羊膜注射的治療,費用是39000元,因為錢不夠,剩餘的9000元醫院給予賒帳。這些日子阿港伯有存一點再加上網路上一些朋友的善款,存到了錢打算這幾天回診時付清。
從頭到尾阿港伯說他都是坐在輪椅上,居家服務人員也陪同著,但是不知道什麼時候,包包裡的一萬多就被偷走了😭一直到要付錢的時候才發現⋯⋯⋯⋯
到底誰這麼可惡,為什麼要偷阿港伯的錢呢?看他好欺負嗎?!😡
原本阿港伯都是用那種霹靂腰包,但是腰包壞了,阿港伯說現在是用類似像書包那種,不知道網路上有沒有朋友家中剛好有、未來也不會需要用到,可以讓阿港伯錢不離身。如果沒有的話,小編再買一個送港伯。
阿港伯茗新花園民宿
⏰聯絡時間:
早上08:00~12:00
下午14:00~17:00
晚上19:00~21:00
👨🏼🌾阿港伯0926-839-397
☎️市內電話03-8510176
🏠花蓮縣吉安鄉慶豐村慶豐十一街31號
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心
阿港伯不會也無法使用電腦以及電話訊息喔!!!
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#不倒農夫 #無毒友善耕種
#令人敬佩的小腦萎縮患者
#洛神果醬 #無毒地瓜
為什麼會小腦萎縮 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的最佳貼文
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各節重點:
01:38 【病主法到底在做什麼?】
05:30 【那為什麼會有人反對?】
05:58 【為什麼政府要推動這個法案?】
07:17 【病主法就是安樂死嗎?】
08:59 【病主法為什麼很重要?】
09:57 提問TIME
10:11 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:鯉鼬
|腳本:鯉鼬
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:絲繡
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 【直播】《病主法》即日上路 全台共77家醫院供醫療諮商:https://bit.ly/2SRYwZ2
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:https://bit.ly/2CqJjqV
→ 安寧緩和醫療條例: https://bit.ly/2AQvS3l
→ 病人自主權利法:https://bit.ly/2Fzx2nc
→ 當老者刺死愛妻,反思台灣長照悲劇的戲劇療育課:https://bit.ly/2TMHWtA
→ 安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權:https://bit.ly/2SVsHhL
→ 漸凍人、小腦萎縮症未納《病主法》 衛福部:半年內逐一公告:https://bit.ly/2Fw8kEN
【 延伸閱讀 】
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:https://bit.ly/2QvqI1B
→ 衛生福利部懶人包:https://bit.ly/2Fu8HzY
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為什麼會小腦萎縮 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「騎在天使安排的道路上」介紹
專訪:張永威
內容簡介:
他是張永威,兩年內接連失去了母親和姊姊,決心將自己放逐美國。
一位單車新手,一百零八天,七千四百五十公里,單騎橫越美洲東西岸。
靠著雙腳,越過高山、沙漠、酷暑和冰雹,
遭遇最困難的處境、目睹最壯麗的風景、遇見最美好的人。
在路上,拾回遺忘的自己。
「我開始以這段旅程紀念著我的母親和姊姊,
每走過一段路,我都會在路旁留下紀念她們的標語,
我找到了出發的理由。
也找到了繼續完成旅行的動力,
我不再感到疲累,也不再感到寂寞。」————張永威
29歲的張永威,原本滿懷抱負踏入職場,為著終於可以回饋家人而感到欣慰,卻在短短兩年內遭逢變故,頓失人生方向與動力,這讓他有了「流浪」的念頭。
這是他第一次踏上美國這片土地,而且完全沒有單車旅行經驗,只因姊姊愛騎單車,一直夢想要回家鄉旁的鐵馬道開一間出租腳踏車店,他也因此選擇用單車自助的方式來旅行。
起初,只是漫無目的的在流浪,並不知道為什麼要出發,也不知道意義何在,獨自忍受著重重險阻與孤單,甚至常常邊騎邊哭。
慢慢地,永威才瞭解到,這趟旅程彷彿是母親和姊姊留給他最後的禮物,也是陪著他成長的最後一段路了。於是,他開始以這段旅程紀念母親和姊姊,每走一段路,每到一個定點,他就會在路旁寫下紀念她們的標語「Bike Across the U.S, In Memory of My Mom and Sister,婷&琪」。透過和母親、姊姊一起前進,他找到了繼續完成旅行的動力,不再感到疲累,也不再感到寂寞。
書中詳實記錄了這108天的回憶,經歷在89號公路脫水高燒、在34號公路被冰雹襲擊、躲過暴風雨的襲擊、意外穿越死亡率最高的莫哈維沙漠、騎上全美最壯闊的熊牙公路、黃石大峽谷;同時,也遇見了美好的人們,從基督徒家庭中學到分享和珍惜、從印第安人身上體會到人性的善良、經歷在他鄉遇見同胞的喜悅......。
旅程結束,永威體會了所有困難的背後都有天使美麗的安排,也放下了失去母親與姊姊的不捨與傷痛,因為永威知道,母親和姊姊對他的愛,一直在他身旁守護著。
作者簡介:張永威
1984年出生於台北萬華。B型天蠍座,性格開朗、喜歡發呆,幻想著到處去旅行。國立中興化學研究所畢業。一歲時隨父母親搬到桃園龜山,並在當地念書,從國中開始,一直到2008年靜宜大學畢業前,都留著一顆閃亮發光的小光頭,被大家稱呼為「小光」。
抱持著可以開始回饋家人的期許進入職場,卻遭逢家中巨變。2011年,患有小腦萎縮症的母親在家中過世。隔年,姊姊在上班路上因遇車禍不治,也相繼離世。短短兩年內失去了最照顧他、最愛護他的母親和姊姊,面臨了人生最大的挫折和失落感,於是決心放下手中的一切出發,開啟一趟認識自我的單車旅行。

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