能夠破解這個疾病治療法的人未必是我，很有可能是下一個研究者或是下下個研究者。
我走在他們的前頭，竭盡我所能找出各種「此路不通」，後繼者只要順著我走過的路繼續向前，就很有機會在第一百零一或一千零一種嘗試中成功。
那也就非常足夠了。
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罕見疾病 協會 在 天下讀者俱樂部 Facebook 的精選貼文
同時也有24部Youtube影片，追蹤數超過29萬的網紅Shaogao，也在其Youtube影片中提到，一起了解龐貝氏症，讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺！ #罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease ＿＿＿ 我也想幫助龐貝氏症病友！ 📌《肌力龐人健身組》這邊買：https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r...
罕見疾病 協會 在 Facebook 的最佳解答
https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
SMA病友，加油！
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
罕見疾病 協會 在 Facebook 的最讚貼文
看著自己慢慢失去是多麼令人害怕的事。但是雖然時間有限，許多SMA的病友仍然正面樂觀的面對，努力追求夢想，好好的生活著，這需要很大的勇氣及力量。希望大家可以看看這支影片並多了解這個疾病，給矛SMA患者及家屬支持及鼓勵💪💪💪💪
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)公益歌曲宣導計畫《只要我還在》MV連結: https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #SMA脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想里程 #財團法人罕見疾病基金會 #SMA脊髓性肌肉萎縮症病友協會 #財團法人台灣生命之窗慈善協會
罕見疾病 協會 在 Shaogao Youtube 的最佳貼文
一起了解龐貝氏症，讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺！
#罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease
＿＿＿
我也想幫助龐貝氏症病友！
📌《肌力龐人健身組》這邊買：https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=13ef01930e
【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成，由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾，透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友，雖然藉由疾病讓彼此得以串聯，但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
。協會信箱：[email protected]
。協會官網：https://pompe.eoffering.org.tw/
。粉絲專頁：https://reurl.cc/v52gdL
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罕見疾病 協會 在 含羞草 Youtube 的最讚貼文
想幫助這些小鬥士們，都可以聯繫下面這些單位做詢問唷~
「罕見疾病基金會」「中華民國腦性麻痺協會」
特別感謝 Mba週一棒球聯盟-逸翔兄
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罕見疾病 協會 在 陳儀君 Youtube 的最佳貼文
2018第二屆【參與式預算．新店500萬】
(27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫
提案內容：
小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身心復健，今提供本所服務對象免費的復健課程如下：
★肢體開發課程：如肌耐力、肺活量、手腳眼協調、肢體潛能開發等。
★物理及職能課程：訓練手部精細動作表現，提升手作能力。
★情緒管理課程：訓練正向的人際溝通技巧。
★諮商輔導課程：喚醒認知與自覺，因應外在環境壓力。
預期效益：
★提供小胖威利病友及其他障別病友身心復健機會，並提升家庭照顧品質。
★使服務對象發展自主運動習慣，並受惠於專業健康復健：預計一年內提供肢體開發課程、物理及職能課程各48堂，受益人次可達14人x48堂x2類=1,344人次；每人BMI維持或能逐漸下降，達減重效果。
★使服務對象發展溝通互動技巧，並協助探索自我：預計一年內提供情緒管理團體課程二組各5堂課，受益人次達5堂x 2組x 7人 = 70人次；個別諮商4人 x6次=24人次
預算金額：
★肢體開發課程：48堂x2,000元=96,000元
★物理及職能課程（含前後測及評估）： 48堂x2,000元=96,000元
★情緒管理課程：10堂x2,000元=20,000元
★諮商輔導課程：4人x6次x1,000元=24,000元
總計約：23.6萬元。
提案人： 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會北區小作所
蔡立平理事長／林雅雯社工
