一起了解龐貝氏症，讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺！ #罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease ＿＿＿ 我也想幫助龐貝氏症病友！ 📌《肌力龐人健身組》...

想幫助這些小鬥士們，都可以聯繫下面這些單位做詢問唷~ 「罕見疾病基金會」「中華民國腦性麻痺協會」 特別感謝 Mba週一棒球聯盟-逸翔兄 邀請我們來身障兒童公益棒球賽 ⭐合作邀約聯繫人大虎｜LI...

2018第二屆【參與式預算．新店500萬】 (27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫 提案內容： 　　小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身...

【💛愛與陪伴👥】關懷之旅 阿娥與台灣環保協會 莊振和理事長與佰元愛心 羅稑畇會長和志工好友們，關懷罕見疾病基金會病友與家屬，邀請一起走出戶外，感受大自然的美。更感謝劉維新及惠玲夫妻的引見，夫妻倆也是...

每個人的聲音都獨一無二，但一樣可以共同奏出動人樂章。 你和我的困難可能很不一樣，但同樣都在這個城市裡為夢想奮鬥！ 今年香港演藝人協會在出爐影帝古天樂先生帶領之下和《第三十七屆香港電影金像獎》攜手為香港...

第二屆參與式預算新店500萬 歷經3/5～3/21動員73位志工做問卷調查與10位實習大專生電腦統計，得到有效票數32018，開票結果如下 第01名第49案 票數12539票 50萬 （碧潭和美山...

2018第二屆【參與式預算．新店500萬】 (27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫 提案內容： 　　小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身...

柏林交響樂團2018亞洲巡演臺灣站台南場將於1月7日(日)14：30假臺南文化中心演藝廳登場，台南場次由蔡旺詮服務處協辦。台南子弟17歲吳怡慧擔綱鋼琴協奏相當不簡單，19日市議員蔡旺詮主持召開活動前記...

一年一度的冬至佳節將來到，為關懷弱勢族群，阿娥12月17日與台灣環保協會莊理事長還有志工團隊為歡慶冬至佳節再度邀請三蘆區100位雙胞胎與民眾歡慶冬至。 現場提供一千碗湯圓供民眾免費品嘗，與民眾一起搓...

台北市議員秦慧珠，不只是民意代表，他還是罕見疾病小胖威利病友協會的前任理事長。為弱勢團體發聲不遺餘力!! 請大家支持台北市議員秦慧珠，讓她繼續為台北市民發聲 票投秦慧珠，台北更進步!!...