【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過141萬的網紅滴妹,也在其Youtube影片中提到,終於讓我有機會可以照顧到小桃貴啦!~~~ 整個就是一直被萌翻,真的太可愛了!(阿姨微笑 記得要訂閱我喔 ▶ http://bit.ly/subcrown 滴妹LINE樹懶貼圖 ▶ http://bit.ly/2IDpS1T 蔡阿嘎Life【桃貴安親班】: https://youtu.be/oHlII...
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#帕米爾文章工事中
前陣子由於阿富汗變天的新聞,分享了幾張與塔吉克邊界的瓦罕走廊風光,讓我回憶起不少帕米爾高原的旅行回憶。
四天三夜從吉爾吉斯的Osh,經瓦罕走廊到塔吉和阿富汗的邊界城市Khorog,這裡有一座橋,可以渡過湍急的帕米爾河,走進動盪中的阿富汗。
就算沒有簽證,也有機會參加周末舉辦的阿富汗市集,與阿富汗的小販聊聊天,交流來自阿國的民俗物品或編織品。
想想帕米爾公路的旅程,看到許多的美景,除了如詩如畫的高原風光,也邂逅了帕米爾人的微笑,還有貧脊土地下發現的綠意稻田,不管是回憶或照片都值得留作紀念。
這幾天在收集一些之前寫的文字,加上腦中的回憶,把帕米爾公路之旅整理成一篇部落格文章,之後也比較方便觀看。
差不多進入了校對調整階段,請客倌再稍待一會,先分享幾張帕米爾的照片~~~
大家對帕米爾公路/高原的想像是什麼呢?
#帕米爾高原
#帕米爾公路
#瓦罕走廊
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2021年8月1號
《一期一會的生命禮物》正式上市
(是的,表示今天開始去實體書店也買得到書了)
這一路上充滿感謝
非常感謝團隊的信任把這麼好的機會交給我
讓我在移動停擺之前跟世界走在一起
能幸運地玩這麼一把大的
如我在後記裡面寫的:
所謂的『一期一會』指的不只是那些我們遇到的人事物
還有那個只要有一點遲疑就無法成行的雄心壯志
跟義無反顧想要聆聽這個世界的意圖。
我兩個不同的朋友圈紛紛跟我說
我們來就這本書開讀書會吧!
這裡實在有好多體會衝擊值得好好聊聊
而這些看似遙遠的議題
都因為我在前線的參與
變得好近
我好開心
因為奧運我們能跟這麼多努力成為自己的精彩運動員相遇
得到了從一日運動迷變成一生運動迷的機會
希望大家也能透過我的眼睛我的影像我的文字
見見這些與我一期一會的有趣靈魂
在思考這些與生死與愛與性與界線有關的議題時
也與自己相遇
今天上市為大家送上我的學長褚士瑩寫的序
他在這本書八字還沒有一撇前
知道我去拍了『明天之前』紀錄片
找我聊了一次天
並把跟安樂死有關的部分寫成一篇文章
收錄在<中學生晨讀10分鐘:世界和你想的不樣>裡
彷彿當時的他就預見了這本書的誕生
謝謝學長
讓我們向著一期一會出發吧!
Have hun!
【那些美好的著迷與貪婪】
作家/NGO工作者 褚士瑩 推薦《一期一會的生命禮物》
在曾寶儀的新書《一期一會的生命禮物》裡面,我看到兩條道路。 其中一條路,是對死亡的追求與拒絕。追求死亡的人,在這條生命的自動輸送帶 上,面帶微笑朝著盡頭而去;而那些尋求永生的人,則轉過頭狂奔,想要跑得比輸送 帶更快,讓回到原本腳印就已經踩過的地方。 這條路,叫做「著迷」(obsession)。
另外一條路上,則負載著許多追尋不屬於自己生活的人。他們不喜歡自己所擁有的,不喜歡自己原本的生活,相信自己值得擁有更多,於是想要透過跨過國境、性愛機器人、延長生命、取得死亡的控制權,想方設法想去得到不屬於他們的快樂。 這條路,叫做「貪婪」(greed)。
曾寶儀跟著一群紀錄片的工作人員,在採訪的過程當中,看到了別人的著迷之路與貪婪之路,但是與此同時,也無可隱藏地顯露出自己的著迷之路與貪婪之路。
讀著這些文字的讀者,當然也同樣在這面魔鏡面前,赤裸裸地映照出自己的著迷與貪婪。或許我們每個人,對自己的著迷都有些不同的解釋,像自己屬於「信仰虔誠」但別人是「迷信」、自己是「追求健康」而追求長生不老的人「走火入魔」、自己是用行動「支持性權和性自主權」但是別人如果做一樣的事就是「性變態」。
也或許,我們的「貪婪」被自己跟社會,賦予了正面的語境,像是別人「貪生怕死」,我是「珍惜生命」;別的記者搶獨家畫面是「沒品」,我做同樣的事則是「盡忠職守」;別人是「貪得無厭」,我是「積極進取」;別人渴望被認可是「沽名釣譽」,我希望我的努力被看見則是「上進」「好學」。
但是在這一切的背後,我們其實都知道有一個難以面對的殘酷真相:我們那些生命中美好的追求,其實就是無可救藥的著迷與貪婪。
看到了讓自己繼續向前的動力,本質如此不堪,並不是一件容易的事。
大多數人的人生,包括你我在內,要不就是走在著迷的路上,要不就是走在貪婪的路上。而這兩條道路,總有交會的時候。
對有些人,那個交會點在美國墨西哥的邊境,對有些人是在生與死的交界線,對於公眾人物,則是鏡頭開與關的按鈕。
我們明明沒有資格評斷,卻又忍不住連連評斷,彷彿真理總在我們這邊。
真誠的思考,往往是黑暗而痛苦的,這解釋了為什麼,哲學思考在兩千五百年以來,從來沒有大受歡迎,因為這些想法讓我們太不舒服,無法面對。但是思考也永遠不會消失,因為我們知道,在人生道路的某個轉角處,我們遲早都要回答這些問題:
愛是自私的嗎?
人為什麼要活著?
人可以決定自己的生命嗎?
誰有權力決定什麼是對的、什麼是錯的?
神真的存在嗎?
如果有神,神是慈悲的,還是殘忍的? 身為一個哲學踐行者,我對這些問題也沒有答案,但是我喜歡思考這些問題,也 知道我應該特別當心那些宣稱擁有答案的人,因為他們都是騙子—他們通常不是故 意的,只是他們的著迷和貪婪,讓他們相信了自己所想要卻得不到的,就是那個美好 人生的答案。
或許我們跟著曾寶儀的腳步,在經歷過了這部紀錄片的拍攝過程後,也更清楚看 見了自己的著迷與貪婪。可以的話,接納自己的著迷與貪婪,這才是真正「一期一會的生命禮物」。
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《#一期一會的生命禮物:那些讓我又哭又震撼的跨國境旅程》
作者:#曾寶儀
8/1 全台上市
【首刷扉頁限量印刷】作者簽名蓋印祝福扉頁,內含寶儀想跟你說語音Qrcode(四段祝福,隨機送你)
博客來:https://is.gd/yrxgt3
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#今天早點發文要不然晚一點連我自己都會奧運洗版
#第三張照片是我與哈利波特的合影紀念一下
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