疫苗再貴也要買 - 物競人擇
這句話是誰說的,對我來說不是重點
但大家真的要思考一下,這樣的觀點如果膨脹會發生什麼事
8百元救一命當然沒問題
8千元救一命也沒問題
8萬元救一命也還可以
但如果80萬只能有50%的機會讓你恢復成好一點呢?
上禮拜我看的netflix的影集 物競人擇
這是一部探討生命科學與倫理道德的紀錄片
片中一位是脊髓性肌肉萎縮症的男子嘗試新型的"基因療法"
但在藥物價格和保險給付方面遭遇的難題
藥物研發的科學界訂了一套嚴格的規範
一款新藥要花費好幾年的時間和大筆金錢
注定只有大型藥廠才玩得起這遊戲
所以藥廠本身也會哄抬價格而出現昂貴的藥價
世界有治癒他人的技術,但要有足夠的階級才可以參與
生物駭客」(biohacker),他們的主張科學界對於「風險」過度戒慎恐懼,以安全為名、實則為菁英階層的壟斷,只有讓一般人也能接觸生物科技才能破除此狀況。但實質是上的平等追求,反而是回歸到了物競天擇。
你喜歡 "物競天擇" 還是 "物競人擇" 呢?
肌肉萎縮症 新藥 在 Facebook 的精選貼文
【預告】今晚8:30直播 (已抽出得獎者)
母親節的前夕,我們要直播這本由一位偉大的母親、代替她有唐氏症的孩子寫給同學們的『小愛的祕密』。
不論現在你對孩子有什麼想像或期待 ( 出人頭地 出類拔粹 出入平安… ),當懷著他們時,母親其實都只有一個最殷切的期盼,那就是請老天保佑我的孩子健康平安,只要孩子能健全的出生,其他什麼都可以不要。這種緊繃的情緒大概在拿到唐氏症檢驗報告通知書確認陰性的那一刻,才會稍微舒緩一點。
但,平均每700~1000位新生兒就可能出現一位唐寶寶,這麼高的機率,遇上了,怎麼辦?
小愛的媽媽說,那麼,我就給她更多的愛,更細心的照顧,並且希望小愛的同學們也都能用平常心和多一些的體諒,來了解小愛身體的狀況,做她的朋友,給小愛一個學習自理、改變一生的機會。
今天的故事,說給每一個勇敢的母親,也說給所有有幸可以自在跑跳、輕鬆學習的小朋友們。 請珍惜你的健康,也要學習體諒「不一樣的朋友」,透過這本書,我們更加認識唐氏症是什麼?唐寶寶們需要哪些生活上的幫助?身為他們的朋友或同學你可以做些什麼?當大家都更加了解了唐氏症這個基因疾病之後,我們將有一個更幸福而友善的社會環境!
#小愛的祕密
小熊出版 Little Bear Books
幸福基金會
#唐氏症基金會:http://www.rocdown-syndrome.org.tw/
謝謝小熊熊~~,贈送我們三本『小愛的祕密』,那麼,我們直播現場來送出個兩本,直播結束後再讓大家留言抽一本如何?現場獎得獎機率真的很高,晚上記得要來歐~~(眨眼)
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唐氏症在台灣算是較高好發的基因疾病,那麼更罕見的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)呢?病友的權益是不是更容易被排擠掉呢?
俗稱漸凍症的SMA,是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,在台灣每17,181 個新生兒中,就有1人罹患SMA。
很不幸的,SMA有一半的患者兩歲以前就死了,而且25%的平均餘命只有到25歲。他們每年的用藥就要一千萬元,有多少個家庭有能力負擔?
台灣去年六月開放針對7歲以下、1歲前發病的患者,開放給予用藥,但這個給付條件卻堪稱「全世界最嚴格」,全台符合的人數竟然只有20多個,剩下三百多個家庭該怎麼辦?我真的沒有辦法想像這樣的狀況如果是發生在我身上,我有沒有力量撐下去…,而撐不下去的家庭,是要等待奇蹟發生、還是拿命來賭?
現在「台灣生命之窗慈善協會」正積極為病友爭取治療藥物的權利,或許我們的力量不大,但請大家一同追蹤加入他們,團結力量大,讓罕病的聲浪不弱勢!願每一個正與疾病奮戰的生命都能得到重生的機會。
在一切都還來得及的時候。
台灣生命之窗慈善協會(原:SMA新藥陳情社團)
相關訊息可見:
台灣生命之窗慈善協會 https://www.smabma.org/
肌肉萎縮症 新藥 在 練健康 Facebook 的最讚貼文
【😭進擊的巨人完結篇之硬要出一篇文-人類真的可以成為巨人嗎?】
進擊的巨人完結了,又一個神作結束🥲
庫拉皮卡你還在通往暗黑大陸的船上?
是到底什麼時候才要下船,氣氣氣
好啦,廢話不多說,今天肥老闆帶大家來探討一個問題
就是人類真的可以成為巨人嗎?🤨🤨
講到巨人,就不得不先提FFMI這個東西
FFMI是用來衡量人體肌肉成長的一個指標
這邊就不贅述,公式就放在圖片裡,有興趣的自己去算算~
【Myostatin是什麼?】
今天要提的是一個很神奇的基因,叫做Myostatin
中文—肌肉生長抑制素,又名為第八生長分化因子GDF-8
這個東西很神奇,他其實就是肌肉成長上限的限制器😎
如果沒有它,肌肉就會狂長💪🏻
最有名的例子就是比利時藍牛,還有一些很壯的鬥牛犬
牠們天生就是缺少這個基因,導致他們看起來就是壯爆了
【那我知道這個有什麼用?】
當然有用!美國傑克遜實驗室(The Jackson Laboratory, JAX)與康乃狄克大學(University of Connecticut)共同研究發現:
阻斷小鼠🐭肌肉生長機制途徑,可以讓小鼠在國際太空站(ISS)微重力環境下維持肌肉與骨骼質量超過1個月。
該發現可應用於幫助太空人在太空旅行中保持肌肉質量與骨密度,或開發治療成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, OI)、肌肉萎縮症的新藥。該研究發表於《PNAS》上。
【結論】
比利時藍牛🐂告訴我們,沒有Myostatin的限制的話,整體體積可以大到至多兩倍,因為研究上的限制,我們無法得知此結果是否一樣能套用在人類身上。同時謝謝可愛的小鼠代替我們上太空,並且讓我們知道阻斷小鼠的肌肉生長機制途徑,可以維持肌肉與骨骼質量超過一個月,造福太空人。
⁉️然後人類有沒有辦法變巨人!?後天應該是沒有辦法了,只能減少肌肉骨骼的衰減而已,以上,謝謝大家。
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發想、文案:肥老闆 @lkk_fatboss
製圖:文編 @claire081330
審查:彎槓訓練營 @barbend.senpai
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資料來源:太空飛鼠實驗成果出爐!Myostatin抑制劑有效阻止肌肉/骨質流失 2020.09.08 環球生技雜誌記者/李林璦
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