去年一個一如往常的日子,一如往常地打開臉書,表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友,一起喝過酒,一起跳過舞,一起在租屋處打滾耍廢,一起寫稿採訪,一起窩著聊未來的朋友,突然檢查出慢性腎衰竭末期。
他發出求救貼文說,因為事情很突然,家人沒辦法趕來陪病,住院還要好幾天,希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯,很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾,瞬間有幾十人衝出來大喊我我我,我有空,我有空,需要什麼盡管找我,沒問題我OK,只要柏軒好就好。
這個人際網還迅速生出了公用表單,人人在上面填寫排班表,我這個自由工作者是理所當然的閒人,都還有點排不進去(而且一次只排一小時),騎了長長的車到榮總,又因為疫情關係,陪病有人數上限,有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷,送出,終於順利進了閘門。
「你有什麼可以吃啊?」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀,夾了很多東西出來,不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來,鉀離子太高不能吃。
明明平常去他家,他都是整個籃子的零食端出來給我挑,老是跟我說這個好吃、那個好香,什麼東西都能吃光光的柏軒,現在要對自己的飯菜挑挑揀揀,旁邊一個小紙杯,裡面擠滿了藥丸,配飯嚥下。
這不是三十幾歲會接觸到的人生,我雖是陪病,卻在旁邊發楞到手足無措,話到嘴邊又嚥下去,最後吐出來的是:「沒事,你不吃的放旁邊,我幫你吃。」
***
我去的那一個小時,剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教,柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧,我想說能離開病房透透氣是好事啊,尾隨他們到衛教單位,沒想到在在電視機前坐定後,迎來是對病人來說相當直白的影片。
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析,血液透析是要在洗腎中心做,透過手臂上廔管輸出血液,清理後再輸送回身體,一周三次,每次四小時。腹膜透析可以在家裡做,但每天要四五次,一次半小時,開口是在肚子上。
為什麼我會現在還記得呢?因為我不但看了衛教影片,還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人,隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液,正要幫自己注入肚子裡;洗腎中心滿滿的整排病人,手上是管子和機器聲,柏軒說,你看,我的皮膚跟他們顏色一樣,我真的是腎友。
我輕輕順著柏軒的背,什麼都不能做了我只能做這個,很無助地抓著對方的手交換支持,衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨,眼神極度厭世與嫌惡,無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受?在疾病面前,誰會說自己準備好了?又誰有什麼資格和疾病討價還價?因為自己平常吃素?善良?有運動習慣?還年輕?
沒有討價還價的餘地,疾病就是疾病。
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說:「第一時間想,我絕對不要洗腎,我就只用自然療法,真的沒用就死了算了。」
「後來就開始討價還價啊,想說能不能還有機會,或是拖拖看,我認識很多很厲害的人,應該有可能改善吧?」
「啊,這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢?」
「否定、憤怒...」、「還有什麼,討價還價、沮喪...」
我和柏軒就這樣開始練肖話,我跟他生日差一天,某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變,極具幽默感,各種拿慘烈的處境做基底,調出的黑色笑話傾巢而出。
那種笑話,只有柏軒能說,也只有真的在地獄走一遭的人,才有資格講地獄梗。
《腎友川柳》就是這樣一本書。
***
原本我是不看詩集的,主要是因為看不懂,但這本完全看得懂。
比方說,
「你還好嗎?」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
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申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
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申請重大傷病卡
服務人員問:你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
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不需要生病過,也不需要陪病過,你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了,讓你看看裡面的蚤子。
你一定能看懂,只要你也被生命的蝨子咬過,那個癢處與抓痕,就是《腎友川柳》。
***
這是一本自費出版的書,不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興,特別說要送一本給讀者抽書當禮物,所以這次的抽獎,我們用比較特別的方式進行:
請在本篇按任一個心情+留言「給柏軒的一句話」,可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書,我們會在7/12(一)選出最有感的一位,贈送這本《腎友川柳》給他。
當然也更希望大家從各通路支持,這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品,拿在手上很輕,但文字很深,有點沉甸甸的好書。
腎友找工作 在 林彥甫 新竹市議員 Facebook 的最佳貼文
帶資料到咖啡店看的結果就是...
展覽太美,資料只看了兩頁😂😂
這次的創作者慈慧本身是位腎友,後來在腎友團體的支持下接觸到藝術創作,之後就投入到「流動畫」,透過抽象的創作療癒自己也療癒觀眾。
看完如此有意義的展覽後,立馬推薦給新竹市腎友協會的秋紅姐,邀請腎友一起來觀賞,互相勉勵。
歡迎各位對藝術創作或是想要療癒自己的朋友一同來欣賞喔!
===展覽詳細資訊===
【流動饗宴~慈慧的斜槓人生】
展期:3/27~4/15
地點:Pain de mine 胖多米咖啡館
營業時間:13:00~19:00(不定休)
(需低消一杯飲料 含作品導覽)
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⭐️展覽介紹
流動畫是我喜歡的創作方式 非常的自由,它是把調和好的壓克力顏料倒在畫布上流動,看著它流動的過程時,整個心是充滿樂趣去療癒,最後效果常令人驚艷。
流動畫是一個不被框架,可以自由發揮的創作,不需要繪畫基礎,還可以增加無限想像,每副作品都是獨一無二的。
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⭐️作者介紹
慈慧的斜槓人生
大家好~我是一位洗腎患者,我在26歲時就開始透析 到現在已經20年了,年輕時是在美髮業工作,雖然生病了…但我一直沒放棄自己,喜歡手作的我在生病期間,我學過串珠、手縫布包、蝶古巴特、速寫、水彩、蛋糕…等。有一天發現歐美近幾年來很多人在玩流動畫 因感到新奇,於是去找顏料來玩,一玩就玩上癮了,發現它是一個很舒壓與療癒的創作,在朋友的支持與鼓勵開始開課教學,也希望能把流動的樂趣帶給大家。
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⭐️流動畫體驗課
時間:4/11(日) 14:00~16:00
費用:500/人(4歲以上都可以)
(包含顏料、畫布、小畫架、包裝盒)
報名方式:請私訊胖多米粉絲專頁
腎友找工作 在 林彥甫 新竹市議員 Facebook 的精選貼文
💁 彥甫議員 2020 年度工作報告
擔任議員的第 2 年,慢慢找到自己的戰鬥位置,也更清楚自身專業能夠施展的地方。雖然今年有些計畫受到疫情的影響,不過這一年來團隊的努力也算是有所斬獲。
✅ 改善交通安全
今年參與十幾次的路口改善會勘,深深覺得一個好的都市規劃和道路設計非常重要,如果規劃不當或是設計不良,所有的民眾都會不自覺地成為受害者。
有鑑於此,安排了 #火花羅、 台灣交通安全協會來幫團隊上人本交通道路設計講座,增進相關的知識,並了解其他地方的優質案例。
今年兩次定期會,我分別就「#轉彎車道設計不良」及「#無號誌路口標準標線設計改善」質詢交通處,都獲得正面的回應,願意逐步檢討、改善。
南大路甚至出現全台少數的 #標線型偏心式左轉車道,引起廣大的迴響。我也特別建議交通處,未來配合路平,有類似問題的路口都應該重新設計標誌標線,提升道路順暢和行車安全。
✅ 推動人本環境
以人為本的交通規劃和都市設計,一直是我努力的目標。從小的斑馬線劃設、人行道設計、騎樓空間整平,到大的交通建設上,包括 #大新竹輕軌 和 #新竹大車站計畫,都盡可能將人本思維反映給市府。
「#公車服務品質提升」和「#步行導覽指標優化」也是我質詢的重點,市府也回應說會針對我建議的部分進行改善。
良好的無障礙步行空間,不只是讓市民朋友的生活更加安全和便利,也會讓外縣市來觀光的遊客覺得整座城市是對行人友善的,願意再來訪。
✅ 監督市政預算
在推動優質政策的同時,我也沒有鬆懈監督市政的力道,尤其是在五星市長的光環下,要公開針砭施政變得相當困難,但我認為確實需要有監督的力量來提醒,甚至制衡行政單位。
不論是在市府的重大公共工程(像是 #東門城廣場、#國際展演中心等)或重要政策上(例如 #2021台灣燈會),我都如實地反映民眾的意見和需求。
審議明年度預算時,我也嚴格 #把關市府的財政紀律,確保人民辛苦的納稅錢有花在刀口上,對於過度的一次性活動和行銷宣傳經費,訴求應該要進行刪減。
✅ 倡議土地及居住正義
從我擔任議員前就一路陪伴的 #公道三土地徵收案,一直到今年也終於塵埃落定,居民搬遷到新的房子,道路工程也發包開工。不過對於土地徵收的制度相關改革,我仍積極參與和倡議。
居住正義像是 #預售屋實價登錄、杜絕紅單炒作等,也是和中央通力合作,提供地方的案例,加強督促的力道,希望讓房價回歸到真正的市場機制。
至於新竹市依然掛零的 #社會住宅,這一年來我也不斷督促市府應有積極作為,應以完整、專業、負責任的施政態度來推動社宅的進展。
同時也分享我至荷蘭考察社宅的經驗給市府相關單位,希望將來在新竹市推動的社宅,不只是建築物,而是提供多元服務、享有優質居住品質,甚至能 #帶動社區營造發展的活力社區。
✅ 關懷身障福利
談政策、講監督,看起來都很硬、又臭又長,但別忘了,我也是有溫暖的一面!這一年來持續關懷、協助新竹市的身障社福團體。
3 月號召志工製作布口罩贈送給 #新竹市腎友協會 ,助腎友抗疫情;暑假幫忙社團法人新竹市智障福利協進會的暑期營隊募集到 25 天的點心,很感謝 20 多間愛心店家的贊助(https://reurl.cc/4m2lnv),用點心加持讓愛心加倍。後來也幫 #新竹市腦性麻痺協會 借到西門國小的場地當 #新竹小光芒LIb身障兒童棒球隊 的練習場。
因緣際會下接觸到了身障手搖車,為了在新竹市能夠讓身障者有更多發揮的空間,不但親自報訪台北的專業團隊 #生命勵樂活輔健會,也協助在地團體跟社會處協調,希望能促成手搖車的團體借用辦法。
✅ 媒合社區資源
今年也很幸運能透過媒合 #台灣新希望協會 的資源,將藝術課程導入 #新民社區,讓長輩們可以體驗動手創作的樂趣。
同時因應明年燈會,也把藝術指導老師引進 #海濱社區,準備結合社區工班的力量,一起製作高達兩公尺的螃蟹花燈,相當令人期待。
☀️ 迎向 2021 牛轉乾坤 🐮
今年是不太平靜的一年,能夠順利地走完,真的要感謝許多人的陪伴與協助。我相信明年 2021 我們一定可以完成更多目標,希望大家繼續給予彥甫團隊肯定與支持。
最後,預祝各位新年快樂,牛年扭轉乾坤,將所有不順轉化為前進的動力,一起加油💪
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腎友找工作 在 Re: [問題] 請問腹膜透析腎友如何找工作- 看板Disabled 的推薦與評價
※ 引述《m9300913 (m9300913)》之銘言:
: 各位好,我是腹膜透析的患者,從95年畢業後就準備高普考,至今還未考上,
: 雖然家中並不缺我來分擔家計,但希望能找個工作來自求溫飽,
: 至少不讓親人、同學及鄰居想我每日在家當米蟲,
: 不過以每日四次的換藥水,讓我覺得很不方便,
: 之前唸書時有用過機器式的APD,但讓我晚上活動受限制及睡眠品質大打折扣,
: 所以,目前還是以手洗的CAPD為主,
: 我短期的目標是要考上公務人員,但以初等或五等特考每年只有一次,
: 其餘時間又不想整日都在唸書,也無法整日專心唸書,
: 故想找個兼職的工作(大約半天),也讓我有時間準備唸書準備下次的考試,
: 所以,想請教大家有沒有什麼合適的工作,
: 還是大家認為一直專心努力到考上為止!(至少家母不反對)
建議你去你所在地的社會局問看看吧,我想應該有人可以幫你
我們洗腎的人要找工作,我的經驗是中間要有一個人幫忙說明自身情況
這樣機會會大一點
還有,你要先確定你體力能負荷的了,我想雇主碰到我們這樣情況的求職者
他是一定會問的,因為他看到你手冊上的等級,他一定會有所顧忌
想找工作的話,我想讓對方知道自身情況是無可避免的.......
要有心理準備。
我查了一下,你是用CAPD,時間上好像有點難喬
不好意思因為我不是很懂腹膜透析,時間上跟血液透析有什麼差別
因為我是用血液透析的,之前工作都是把透析排在晚上
然後自已的體力和狀況也ok,才有那份工作的
所以先去問看看我前面說的吧,有問才有機會,不然就只能自已找了...
我回應到這,你要如何做,就看你自已囉.....
雖然我是洗血液透析的,不過我還是講一下我的經驗讓你參考
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