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【對你來說，幸福是什麼？ 她推腦麻兒路跑環島：只為給他不同風景】
兒子小比一出生，被診斷為重度腦性麻痺，醫生預估只有20年壽命。陳嘉齡不敢預料，明天與無常，誰會先到。
小比剛出生那幾年，病危單一張張發，照護與經濟壓力蓋頭而來，陳嘉齡一度想吞安眠藥自殺，但昏迷中感覺到小比在用手打她，她第一個念頭是孩子餓了，得起床餵奶，就這樣又撐了下去。
但一次偶然路跑，開啟母子的新人生。她開始成為小比的腳，推著他跑遍全台馬拉松，只願讓兒子此生有緣見到不一樣的風景⋯⋯
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這週以來很受網路矚目的腦性麻痺200磅（90.8KG）硬舉。
當然被不斷的分享與討論，
有一些反面的態度：
「這樣的動作樣態，等到他60歲就會腰痛啊」
「他應該練瑜伽、應該學習一些內外旋、調整一些內外翻、應該平均分攤出力時候的肌張力......」
不過腦麻患者的平均壽命是50，
所以我想如果他很快樂，什麼都值得嘗試一下。
在這個人人都想發言的自媒體時代，
就很難有什麼一定的對或一定的錯。
我覺得他最後停留的動作很令我佩服了，
200磅也一定是他非常努力的結果（讚嘆髓鞘與神經）
最重要的是他最後高興的樣子，
跟周遭的人給他的鼓勵。
❤️
陳長文：悲歌誰聽見 「長照黨」自救
讓人不忍難過至極的消息，一位父親勒死了自己的腦麻兒子。這讓筆者想到另一個真實故事。
有一位女士，母親得了失智症，長時間處在「沒有照顧自己的能力，卻又想要維持自由的行動」階段。
母親住在一般的老人安養院，女兒每個假日，都帶媽媽出去走走；但在女兒無法陪伴的時候，媽媽偶爾會隨機坐上一班公車（這她還記得，只是不認得號碼），到達不知名的地方。像這樣的情況，女兒只好請母親把電話拿給路人，確定地點後再過去接應。
但這顯然不是長久之計，女兒有三個選擇：
一、將母親送到門禁更為森嚴的安養院，但行動自由會受到嚴格限制；
二、聘用外籍看護陪伴母親，母親想去哪裡就能去哪裡。但外籍看護費用，加上吃、住，超過一般上班族收入，再算上加班費，這必然是一般人負擔不起的費用，更不用說還三年、六年、九年、十二年等等限制；
三、女兒辭去工作照顧母親。本故事中的女士也曾這樣做過一兩年，但是生活圈完全封閉，她心理上承受不了。
這三個選擇，每一個都是煎熬。有長照需求的家庭，像一顆充不到電的電池，用意志力和時間拔河。母親狀況時好時壞，有一天，她對女兒說「我不早點死，就是你我兩個人一起死」。母親說完話後女兒愣住了，竟然想不出安慰的話。
現在的台灣人，壽命愈來愈長，子女愈來愈少，許多人彷彿共同在「俄羅斯輪盤」的賭局裡，賭輸了，就要獨自負擔起難以負擔的責任。
回到那位勒死兒子的父親，他是加害人，也是受害者。他的無奈是社會的縮影，也是社會的失職。
長照需求家庭對本勞、外勞並無偏好，只要能夠滿足需求，都是好的。但現實上，顯然外籍勞工的支援是較有「效率」的。要為了本土勞工的「工作權」，而去擠壓失能者的「照護權」，這在人權上、在輕重緩急之間的合理性顯然是有問題的。
心力交瘁的長照家屬當然也將失去話語權，無力在網路上發文，也沒有能力吸引注重點閱率的媒體注意。媒體不注意，政治人物就不關心。
因此，長照需求被忽視了，政府不僅在長照政策的積極面上牛步化，在消極的補助上，也有很多缺失，例如「長期照護費用列入所得稅扣除案」，也仍在「等因奉此」的敷衍拖延之中。目前能列入扣除額的僅有長期照護的醫療費用，但長照的主要支出並不在醫療。要問的是，長期照護的看護費用，是可以選擇的支出嗎？如果不能選擇，不列入扣除額，合理嗎？難道因為長照家庭不吵不鬧，就可以被漠視？類似的漠視，處處可見。
如果當下的政治人物、民代諸公不能讓長照家庭的照顧被具體落實，筆者建議，不如有長照需求的家庭來組黨吧！七十六萬有長期照護需求者，加上家屬，「長照黨」絕對有資格跨過五％的不分區門檻進入國會，成立政團，為長照家庭發聲。
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