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#20180418Day329至20180419Day330
#第三階段長期抗戰120週之第31週
#施打cyclo144及Arac144
#第三次巧遇住院時哥哥姐姐學校考試
小乖長大了越來越清楚來醫院的流程，出發前看我在準備行李都會主動問我：『主任阿伯哦？』我回你對呀！！你還會反問我，高興時你說：『哦，好啊！』；不高興時你說：『蛤…為什麼？』…親愛的，你可以不要這麼成熟嗎哈哈！
最近食慾不佳的小乖體重一直在微微的下降，化藥劑量很明顯的一直在調少劑量，連點心麵也不太管用了，嗯…怎麼辦呢！又不像一般孩子能吃開胃的菌種或酵素，只好變成少量多餐來多餵一點了
然後那隻駱駝是外婆的同事從杜拜帶回來送小乖的，小乖一拿到就開始喜感了起來！都不知道…其實媽媽已經開始在擔心下週的腰椎穿刺治療，畢竟又是要深度鎮靜麻醉的項目，每次看你暈暈的像喝醉酒般都覺得心疼
#20171015Day143至20171106Day165
#第三階段長期抗戰120週之第7第8第9週
#第一次再引導期為期21天
#有突發狀況實際住院天數為23天
#第一週腰椎穿刺及VCR及EPI及8天的DEX用藥
#第二週VCR及EPI
#第三週VCR及7天的DEX用藥
#每週三次的屁股針施打連續三週
#小乖長大了懂得抗拒與表達情緒
#這次長時間住院我和小乖很煎熬壓力好大
引導期是為期三週的長時間住院，對於照顧者與病患是一大考驗，從還沒入院我和先生就很無奈，畢竟又是一段將近一個月與家人分離，互相無法天天見面的心情真的很難熬，先生很心疼小乖我則是很操心家裡雙胞胎哥哥姐姐。
第一週其實療程都算順利穩穩的每天跑既定醫療行程，但其實從第一週小乖就情緒崩潰，也許跟DEX類固醇有關係整個這樣不對那樣也不是怎樣都不行，然後每天半夜3：30左右還會哭起床吵著要吃點心麵，住在保護病房裡是雙人房為了避免半夜吵到隔壁病友孩童我都壓力好大的趕緊幫小乖準備…，因為空間和時間限制再加上要打很痛的屁股針所以極度“歡”的小乖連護士都發現小乖這次的變化。
這狀況持續在第二週仍然沒有好一些的時候終於等到單人房嘍！記得1027週五那天我們中午換到單人房後因為空間夠大一到房間的小乖嘴開開笑的好開心唷！然後一直在房間裡來回奔跑哈哈！真的差異有夠大，這年紀的孩子雖然談不上像是大孩童的隱私但他們一樣很需要自己的空間，我想是因為不太能一直到外面散步所以只能在房間走動的緣故吧，1028週六下午爸爸帶著哥哥姐姐來陪伴小乖2天哦，但小乖週五晚間突然咳了2聲週六白天體溫又偏高，媽媽心裡拉警報了！到了半夜2點半時我一摸小乖簡直是跳起床，壓了護士鈴心裡沉了一下我知道…要重新跑檢驗培養流程了。
抱起小乖到治療室把原本休息不用打的port-a重新打回去抽了2支針筒的血液要培養、貼了尿袋準備留尿檢驗、吃了退燒、跑去急診照了X光回到房間都快清晨4點了，爸爸緊張的等著小乖一看到小乖回到病房終於可以休息時心疼的抱著小乖在懷裡睡，就這樣燒了退、退了燒反覆循環了三天到1031第三週，觀察了一整天24小時沒再發燒後原訂1030週一要打的化藥延到了1103週四才開始，終於穩定下來也順利把化藥及療程跑完了…心裡的擔心也終於可以緩解了，呼～
出院了，完成了這個階段後終於可以回家好好休息。
#20170729Day65中午出院20170730Day66晚上發燒
#20170731Day67早上二度發燒直奔急診
#ALL抵抗力好弱一有狀況來的又急又快
#所有檢查X光尿液數次的抽血糞便全跑過
#平均發燒溫度38點5且6小時燒一次長達3天
#因為MTX導致口破流血已無進食長達5天
#點滴全改成台大5號及蒙利安命賜源營養針
很恐懼的一個週末…其實過的恍惚又不安，起因是因為小乖嘴破還是很嚴重，雖然比較起來這次有自費左璇麩醯胺酸點滴補充而吃的粉末補充也都有加水食用感覺起來比上次好一點至少不是滿口的血但仍然在口內的黏膜組織破損嚴重有血絲出現，我覺得心裡作用也有影響小乖變的很敏感很難很難帶，瘋狂的哭瘋狂的鬧瘋狂的不肯進食，這些我們都理解所以更注意小乖的任何變化，7/30週日晚間開始發現體溫慢慢在升高偏熱，雖然不到38℃不叫發燒但我和先生已經非常緊張整個心情盪在那懸著。
晚上10點真的燒了來到38℃，我開始收行李然後帶小乖去洗澡泡澡讓她舒服點後餵了退燒藥，ALL患者離開醫院後只能接受一次發燒，當第二次再發燒或是第一次發燒吃了退燒藥後仍壓不下來就是“必須、馬上、立刻”送急診，10點半藥吃了後直到12點退燒了，但小乖雖然全身無力仍然用盡力氣的拼命哭鬧我知道你不舒服很痛很難受，媽媽沒辦法替你分擔…對不起！先生陪著我們直到2點多也累了隔天還要上班只好先去睡了，我只記得精神恍惚的在半夜2點半喝了滿滿馬克杯大的黑咖啡一杯要撐著時時盯住小乖直到3點半哭吼的小乖累了睡著了，結果小乖5點繼續突然哭醒磨到快6點才再度睡著，真的累到不知道什麼是醒著什麼是睡著好難受。
7/31週一早上7點先生出門上班前量了小乖體溫保持在37.4我放心的瞇起眼睛，8點又模糊的拿起溫度劑一量37.9！！！沒得拖緊張的跳起床，打電話給先生、給專門負責的專科護理師、聯絡好急診室預告病歷、聯絡好我爸媽協助我到院後的後續，衝去兩個大孩子房間叫他們起床說明原因孩子急著哭著問我要去住多久？唉…我很心疼，但沒時間猶豫我抱著兩個孩子說：「你們要乖要勇敢，只有這樣媽媽才更有勇氣，等妹妹出院媽媽回來再繼續做早餐給你們吃」，先生上班也急著要請假回來帶我們去醫院，但這樣太慢了我無法等待，颱風天下著大雨我把孩子送去公公家然後自己帶小乖開車先去急診了，對…沒錯！！我的勇敢源自我的家人，你們勇敢我就能更勇敢！
還記得下著大雨的74快速道路上連續2起追撞車禍都是在我前面的車發生的，快飆淚的踩著油門抓著方向盤餘光一直不斷的瞄向癱軟坐在汽座的小乖，求神明保佑小乖求神明保佑我們平安到醫院，右手拖著兩大袋住院的所有行李、左手拿著雨傘替小乖撐、身上背著小乖從停車場裡爬坡走去醫療大樓，一位大哥在我走到半坡停下來喘氣時好心的接手了我的行李，我突然懂在雨中不知道流的是眼淚還是滴到的雨水的感受，我不是天生獨立也不是喜歡自己來，但在當下沒辦法等待時只能這樣（後來先生說他不敢去想，想到會難過讓我一個人去，唉…工作上沒辦法啊！我了解）。
不到10點進到急診體溫已經38.6，馬上檢查全部跑一遍後直到下午4點因為是出院後三日內急診所以直接上樓到病房又被留院了，但比起在家照料我和先生知道小乖留在醫院是安心的，王主任下午到病房查房在瞭解情況後馬上把點滴全換成營養針並持續給MTX解藥與持續自費麩醯胺點滴注射，加入抗生素施打對抗細菌然後每天晚上的6MP化藥必須停止，8/2早上燒了最後一次後就沒在燒了，發炎指數、血球變化其實都還算是穩定所以8/3黃主任告知原訂流程正常繼續且告知就待在醫院直接等8/7週一的TIT腰椎穿刺與可怕會嘴破完全沒食慾的MTX黃藥24小時施打。
其實這次就是因為發燒！！且是出院後三日內急診又是因為是ALL才會這麼的大陣仗被留院，而從7/29下午出院回到家那短短40小時整個情緒我跟先生都無助到一個不行，很可怕的經歷！然後也擔心才第二循環就如此嚴重的小乖能不能撐住MTX的強大副作用走完第三與第四循環的療程，真的好擔心好恐懼…但看著退燒後皮起來的小乖我相信小乖可以的！！要有信心。
In this film, we're going to tell you what to expect when you have a lumbar puncture. 在這部影片中，我們會告訴您在進行腰椎穿刺時會有甚麼事情 ... ... <看更多>
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