昨天討論健保用藥浪費的直播章節整理好囉
大家可以從youtube的影片
挑選想看的內容來看
很意外的是昨天很和平😂
（可能因為都是熟人的關係）
非常感謝大家的參與～
有些問題不是那麼表面
那麼容易回答的問題
如果您願意跟我多透露一點訊息的話
歡迎直接私訊我～
00:00 健保制度怎麼開始的
01:13 健保給付什麼藥？只有處方藥
01:23 成藥、指示藥OTC、處方藥怎麼分？
02:38 處方藥不能打廣告，造成民眾不了解、不信任，反而相信健康食品
04:15 看到藥物被浪費的訊息
04:43 藥只要一離開藥局，一律丟掉
05:57 不只浪費藥，還浪費了一顆腎臟
07:15 查詢健保用藥價格的方法 https://www.nhi.gov.tw/QueryN/Query1....
09:10 肝癌用藥蕾莎瓦 一顆863元
09:44 口誤，正確是激脢抑制劑
10:42 為什麼會有剩藥？
10:58 西藥的副作用很可怕嗎？
12:15 我跟醫師說不要開，他還是一直開怎麼辦？
13:27 如何避免浪費藥？
15:00 慢性病用藥，醫師越開越多，是想賺錢嗎？
16:23 吃了藥不舒服所以不吃
16:37 要明確跟醫師講到底哪裡不舒服
17:34 藥會越吃越重，所以我不敢吃
18:57 健保是要增進全體國民健康
20:23 就醫要怎麼描述自己的症狀
22:15 藥物過敏後果很嚴重一定要注意
23:20 健保虧損又不倒，錢要從哪裡來？
24:22 病人會自己挑藥怎麼辦？
25:00 醫療器材廠商也被砍價格
25:33 健保開藥給病人，病人不吃是他自己的自由 !?
27:48 沒有吃完的要怎麼丟？
28:18 眼藥水要怎麼點？保存期限一個月
32:55 醫師開的藥 吃三天就好 剩下的怎麼辦？
34:20 吃藥幾天會看到效果？吃一包沒效就掛急診怎麼辦？
35:40 一直砍藥價，最後會無藥可用
37:00 出國只能拿七天份的藥？
37:36 大家一定要珍惜健保資源
39:50 感謝大家支持 大天使TV已經可以開廣告啦～
ps. 我點自己頻道一直看到法拉利的廣告
它怎麼知道我想買法拉利？...的股票😂
蕾莎瓦價格 在 Re: [問題] 肝腫瘤的健康食品& 徵牛樟芝合購- 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
※ 引述《tobyoak (每隻貓都有自己的命運)》之銘言：
: ※ 引述《ltt0519 (人蔘阿)》之銘言：
: : 家人罹患肝腫瘤,才不過兩年,歷經開刀,放射,服藥,藥物試驗,
: : 目前又轉移了...放射治療中. 只能說一言難道盡心中苦楚.
: : 想詢問有無推薦的健康輔助品可以食用呢?
: : 希望是有使用過覺得不錯的,感恩v(￣︶￣)y
: : 然後徵徵看有沒有版友,有正在使用F牌牛樟芝膠囊的,可以來信一起合購
: : 因為要開始的十送一活動算門檻有點高,總價不低,所以有正在用的版友希望能湊一下.
: : 另外,好像沒有看到前陣子 ADI-PGE 20 過二期試驗的相關資訊
: : 新聞稿的說法似乎數據比蕾莎瓦好一些 還沒上市不然也想讓家人試試看.
: : 在這邊建議其實不要太排斥藥物試驗,雖然也是賭賭看,不過若剛好反應不錯也很慶幸阿
: : 家人參與某試驗,有副作用,但有幸平穩了半年多,其實也覺得很感謝了.
: 牛樟芝，我姊夫有吃。
: （他是前期肝癌，存活四年，今年又復發）
: 效果不明。
: 他還練氣功、看很貴的中醫.....
: 買十送一是什麼？我看他一次買都是幾萬元！
: 家父晚期肝癌。和您的家人情況可能比較類似。
: 也是經歷過放療緩解，
: 目前在服用蕾莎瓦。
: 我也很贊成去擠臨床實驗的白老鼠窄門！
: 不知道你們是參加哪一項？
: 能參加一項，就不太可能參加另外一項啊！！
: 挑選門檻很複雜。
: 我父親因為腎功能不佳、糖尿病，無法參加任何臨床實驗。
: 目前為龐大醫療費所苦。
: 野人獻曝一下我的部落格：
: https://blog.roodo.com/emmaoak/archives/7487797.html
: 台灣目前仍然有許多肝癌標靶藥物在臨床研究階段。
: 一是sutent（舒癌特），這藥本來也是設計給腎癌患者的，
: 還有PI-88、ADI-PEG 20。我所知有限，且醫藥科技日新月異！
: 可能有更多藥物在臨床階段。除了上網查詢台灣藥品臨床試驗資訊網，
: https://www.cde.org.tw/ct_taiwan/archive.html
: 也可以主動跟您的醫生談談，也許有機會擠進臨床的窄門！
: 就不用籌（愁）龐大藥錢了！！
: ADI-PEG 20的成果（10/16）發表：
: https://tw.money.yahoo.com/news_article/adbf/d_a_081016_3_16mwr
: 看起來跟蕾莎瓦差不多。7.3跟6.5（月）。
: 未來競爭（如果有的話）應該是取決於副作用大小吧！！
: 藥廠發佈的新聞稿看看就好，
: 通常只會說自家的好處，強調競爭品牌的壞處。
: 這本書可以參考：《一顆價值十億的藥丸》
: https://www.eslite.com/product.aspx?pgid=1001110931309244
: 揭發藥廠的秘密！
: 數字怎樣被做出來的。
: 藥廠更熱衷於揭露競爭品牌的副作用。
: 對晚期肝癌病人來說，目前一次只能選擇一種藥。
: 不可能同時吃A又吃B。
: 正作用不見得會相加，
: 副作用一定會加乘。（都是很大的副作用）
: 除非研究夠多，像其他癌化療那樣，可用兩種以上的藥下去作雞尾酒療法，
: 病患切莫自行嘗試！！
: 蕾莎瓦的副作用很多，
: 也是因為這藥上市夠久（2005就通過美國FDA用於晚期腎癌）
: 累積夠多病人資料，
: 副作用才一一（被）「揭露」啊。
: p.s. 台灣官僚牛步！蕾莎瓦目前還未通過衛生署核准用於晚期肝癌！
: 也就是，對於晚期肝癌患者來說，台灣衛生署目前沒有核准任何藥物！！
: 都是「臨床試驗」或「專案報備」的狀況。
: ※ 編輯: tobyoak 來自: 219.91.93.154 (11/18 15:03)
謝謝T大的回應 感謝提供的訊息 你發的文都有拜讀喔 不過大部分都只閱讀沒PO文
我提到的"FK?"樟芝是市面上的某個品牌,取開頭英文代稱,雖然他行銷部分我不算欣賞,
但最近有活動,十盒九折再送一盒,所以徵徵看有在使用的朋友一起湊.單價頗高,
誠如你說的要好幾萬呢,平均一個月約要數千,是還好啦.
其實我覺得觀念要正確啦,不能期待有療效,更不能取代治療! 頂多是在經濟能力範圍內,
希望會有輔助效果讓身體好些罷了.
放療真的只能做到緩解而以啊,雖然聽起來很遺憾,不過是經歷過的事實.
腫瘤暫時平穩幾個月就又增生了. 放療只能局部控制轉移的部份,對轉移的源頭無解.
現在也是在考慮要不要進行全身性的治療,不然放任轉移也不是辦法.不過化療效果不彰..
另外有看到做了一兩年的試驗,拿腸癌用的標靶和化療藥搭配,
癌思停(Avastin) + 得舒緩(Tarceva) 並用的治療方式,只是效果如何未知.猶豫中.
好像自費約10多萬/月.....唉~
有看過病友是用癌思停(約7萬/月) + 舒癌特(sutent)(約6萬/月) 或 癌思停+干擾素
我覺得反應率只是一個數字,沒用下去誰也不知道會不會適合,只能抱持希望.
不過記得看過個說法,舒癌特好像反應不是很理想, 應該試驗還在進行中.
PI-88據我所知是走開刀後降低復發時間的方向,跟治療比較遠一些,
MS-20則是增加病人生活品質,提治療又更遠了.
你列出的網址很有用呢,可以給家屬參考,當初也是在那做不少查詢.
沒錯! 試驗幾乎只能參加一項,之後就會被排除,而且獲准參加的患者健康還不能太差
以免試驗的數據不好看. 參加的確可以省龐大費用,療效和副作用的不確定也要考慮.
我也是建議符合的話,畢竟是個希望. 運氣好體質適合就有效果.
多接觸資訊就會發現所謂存活幾點幾個月的真相,雖然殘酷卻也不能不列入考量.
即使是用蕾莎瓦這唯一認證療效的副作用,在病友網誌上看他水泡腫潰的皮膚,
也讓人不忍. 之後真沒辦法還是要用. 負擔會很大呀!
爬文看到的蕾莎瓦非原廠藥,價格低吸引人但藥效未知所以風險高,
另外在大陸藥名叫多吉美,更有購買後適用免費的慈善方案,對照台灣二十萬藥價不免唏噓.
是阿,新聞稿參考就好 都是隱惡揚善,但若真如他過二期的宣告成績,控制長副作用低,
真能快點用到也是喜訊阿! 我想使用,但試驗這條路已沒了,也沒有管道取得 只能等政府
,但國家真的很牛步,流程的速度趕不上病情的變化.
千頭萬緒,也只能提供我所知的東西讓大家參考,有錯請勘誤
也請版友,有資訊不吝提供指教 感謝
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