【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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今晚來個問題測驗~
天氣好熱啊!你喝水喝得夠嗎?正常人飲水量每公斤體重至少需要30cc,(心臟病腎臟病患者需限制),如果以70公斤計算那至少要喝2100ml。
解渴是喝開水還是飲料?你愛喝含糖飲料嗎?你會喝酒嗎?喜歡冰涼的啤酒嗎?你喜歡吃火鍋、帶(剝)殼的海鮮、內臟、精緻食物嗎?有沒有偶爾覺得腳的大拇指或手指頭關節紅腫痛?你抽血驗過尿酸嗎?
今天訪視一位新個案,阿公80多歲,中風臥床有鼻胃管,可以稍微應答但是沒辦法很清楚,護理師職業病掃描第一眼評估就看到個案右手肘如柳丁大小的痛風石,我問:很痛嗎?阿公點頭。女兒在旁邊「加強」說:少年愛喝酒,痛一輩子,沒辦法啦!吃藥會稍微改善,但是一直拉肚子(秋水仙素),手腳關節好一點結果換屁股痛(腹瀉),現在要人照顧,我也很累,看他痛捨不得,吃了藥,尿布一天換7.8次,不知道怎麼辦才好,醫師也沒招了!
好der~為了避免大家以後痛風纏身,請仔細注意每日飲水量,不要吃太好,不要吃太補,不要喝太多酒或含糖飲料,火鍋少喝湯底,海鮮選擇種類,帶殼的控制一下,內臟類偶爾就好不要貪口,維持理想體重。希望沒人因為痛風發作而受苦,真的很痛,沒騙你。
—————以下轉貼網路文章—————
一. 前言:
痛風古稱「王者之疾」、「帝王病」、「富貴病」,因為此症好發在達官貴人的身上,如元世祖忽必烈晚年就因飲酒過量而飽受痛風之苦,使他無法走路和騎馬領兵上陣。頗為有趣的一點是在歷史上,患上痛風曾一度被認為是一種社會嚮往的疾病,因為只有達官貴人,有權有勢的上流社會人士才有機會患上痛風(高尿酸飲食多數只有富人才負擔得起)。此外,亦有認為痛風的發作是可預防癱瘓和中風等更嚴重的疾病。
痛風」一詞最早出現在南北朝時期的醫學典藉裡,因其疼痛來得快如一陣風,故由此命名。古代又稱「痛痹」,明朝虞摶所著醫學正傳云:「夫古之所謂痛痹者,即今之痛風也。諸方書又謂之白虎歷節風,以其走痛於四肢骨節,如虎咬之狀,而以其名名之耳」。
二. 介紹:
痛風(Gout; 學名:metabolic arthritis)是一種因嘌呤代謝障礙,使尿酸累積而引起的疾病,屬於關節炎的一種,又稱代謝性關節炎。女性一般在50歲之前不會發生痛風,因為雌激素對尿酸的形成有抑制作用;但是在更年期後會增加發作比率。由於尿酸在人體血液中濃度過高,在軟組織如關節膜或肌腱裡形成針狀結晶,導致身體免疫系統過度反應(敏感)而造成痛苦的炎症。一般發作部位為大拇趾關節(這種情況稱為podagra),踝關節,膝關節等。長期痛風患者有發作於手指關節,甚至耳廓含軟組織部分的病例。急性痛風發作部位出現紅、腫、熱、劇烈疼痛,一般多在子夜發作,可使人從睡眠中驚醒。痛風初期,發作多見於下肢的關節。
三. 流行病學:
說起「痛風」,在早年被民眾視為是「富貴病」,主要是因為它最容易出現在常吃大魚大肉的貴族或有錢人身上,也就是說對一般的平民百姓而言,根本是一種終身不可能罹患的疾病,就台灣地區來說,第二次世界大戰以前很少有痛風的病例發生。
二次世界大戰後,台灣地區隨著社會快速發展、經濟大幅起飛,民眾的生活水準自然改善不少,優裕的生活以及飲食習慣的改變與毫無節制,使得昔日被稱「富貴病」、「帝王病」的痛風,有不斷增加、逐漸普遍化的趨勢。目前痛風在台灣地區已經不再是什麼稀奇的疾病,不但人數越來越多,發病年齡也越來越下降,據資料顯示最年輕的患者只有九歲,值得警惕;也因此現在痛風已不是有錢人的專利,搖身一變為應酬族、酒仙、肥胖人士常見的健康問題。
四. 引起的症狀病因:
高尿酸血症是引起痛風的主因。研究指出在男性身上,血尿酸濃度愈高者,出現痛風症狀的機會愈高,血尿酸濃度超過每公合9毫克者,4.9%會出現痛風。近年的大型流行病學研究發現,痛風與飲酒(尤其是啤酒)、過量的肉類海產(尤其是內臟及帶殼海鮮)攝取有關,近來的研究指出高糖(如碳酸飲料及果糖)會導致痛風。另一方面,維生素C,咖啡和奶製品則可能對阻止痛風的發生有所幫助。
酒精引發痛風的原因是因為酒精在肝組織代謝時,大量吸收水份,使血濃度加強,使得原來已經接近飽和的尿酸,加速進入軟組織形成結晶,導致身體免疫系統過度反應(敏感)而造成炎症。一些食品經過代謝後,其中部分衍生物可以引發原來積蓄在軟組織的尿酸結晶重新溶解,這時可誘發並加重關節炎。此外,劇烈運動、肥胖及壓力亦會導致尿酸濃度上升,誘發痛風。
五. 臨床表現:
主要症狀包括急性痛風性關節炎、慢性痛風性關節炎、痛風性腎臟病變和尿路結石。臨床上可分幾個階段如無症狀症高尿酸血症、急性痛風、中間緩解期和慢性痛風。
1. 無症狀高尿酸血症:是指血中尿酸濃度過高,但無臨床症狀。此種狀態以後易引起急性痛風或尿路結石,且尿酸值愈高者愈易引起,但少數人則可能終生無症狀。在門診常可見病人把一切的關節或軟組織症狀,歸咎於尿酸過高,事實上有不少病人其尿酸過高是屬於無症狀高尿酸血症。
2.急性痛風:是因沉積的尿酸鹽被白血球吞噬所引起的發炎反應。易侵犯中年男性和停經後的婦女,早期時下肢關節較易受侵犯(少數病人則可能先侵犯上肢的關節),且愈周邊的關節愈易受侵犯。發病初期以侵犯單一關節為主,多以在第一蹠趾間關節(腳的大拇指的第一個關節),以後則可能有數個關節受侵犯。發作部位出現紅、腫、發熱及嚴重疼痛,此時任何輕微的碰觸都會使疼痛加劇。痛風大多侵犯大腳趾關節,其他如足背、踝、膝、腕關節都可能發生。
關節炎常在夜間發生且症狀產生極為快速,病人常在睡夢中被痛醒。急性痛風可能由於外傷、酒精、藥物、外科手術或急性內科疾病而誘發。這種突然的發作在數天到數周後即消失,但一年會發生數次,不過也有時候幾年才發生一次。
3. 中間緩解期:指二次急性痛風中間之無症狀期間,病人在第一次和第二次急性痛風發作之間隔時間差異頗大,可長達十餘年亦可短至數個月,但往後之無症狀期可能愈來愈短。
4. 慢性痛風:痛風者未經適當治療可能會變成慢性痛風,此時病人除有慢性關節疼痛外,亦常有痛風石沉積於關節內或軟組織。由於關節受破壞和慢性發炎反應常導致關節變形。 患者的關節、耳輪、皮下組織甚至內臟器官,因為尿酸鹽的沉積形成粒狀或球狀的凸起,稱作痛風石。痛風石沉積在關節會造成痛風關節炎,導致關節變形。若沉積在腎臟亦會影響腎臟功能。
5. 痛風性腎病變:尿酸鹽可能因沉積於腎臟而引起腎臟病變。痛風病人亦可能是因年齡增加、高血壓、尿路結石、腎盂炎等其他因素引起腎臟病變。
6. 尿路結石:痛風病人常發生尿路結石,且其機會隨著尿中尿酸排泄量增加而增多。
7. 其他相關疾病:痛風病人常合併有高血壓、糖尿病、血管硬化和高脂血症。
六. 結語:
40歲以上者應定期健康檢查,接受血中尿酸值檢查,預防痛風。若患上高尿酸血症,除了在醫師指示下服用降尿酸藥物,將尿酸值控制在正常範圍外,亦必須從生活與飲食杜絕一切痛風的誘因。減少進食動物性的高嘌呤食物(如海鮮、內臟類、非素食的高湯,植物性的高嘌呤食物則不必擔心),也需避免飲用過量酒精飲料,尤其是啤酒是痛風患者的禁忌。以長期來說更有效的飲食是能預防心血管疾病、糖尿病及腎臟病的飲食(低飽和脂肪、低鈉、低升糖指數、低精緻糖、蛋白質不要過多或過少,腎功能損失已經到一定程度的患者鉀及磷也不能過多),這樣也容易維持理想體重,減少肥胖問題。切勿暴飲暴食(包括盡可能的經常飲水、不要到口渴才喝水、用少量多次的飲水來達到充足的飲水)、飢餓過度,運動不足及激烈運動也會增加痛風風險。
若痛風已經發作,則須立即檢測尿酸濃度、腎功能、血壓血糖及接受治療,並開始預防心血管疾病及糖尿病(第一次痛風是要開始預防這些疾病的信號),以免引起心肌梗塞、腦栓塞和痛風性腎病等併發症。
https://www.scmh.org.tw/dept/lab/show/Preview/page-137.html
鼻胃管貼法 在 萬美玲 Facebook 的精選貼文
路不熟,開了兩個半小時山路才到巴陵。

學謙和培恩兩兄弟都是重度腦性麻痺的孩子,弟弟還有水腦需要靠鼻胃管灌食,家𥚃是中低收入戶,靠爸爸種高麗菜維持家計,媽媽做娃娃車鐘點隨車阿姨,賺取微薄的薪資。因為疫情的關係高麗菜不好賣,幼兒園又停課,生活真的是雪上加霜。
接著往山下走來到羅浮。
炳裕今年高一,重度腦性麻痺、氣切靠鼻胃管灌食,單親的媽媽因為需要24小時照顧他,所以只能依靠外公外婆打零工維生,疫情爆發以來,打零工的機會少了,善心協助的物資也沒有以往多。
前幾天,腦麻協會麗梅及壕銨理事長告訴我這樣的狀況,我一直放在心上,今天帶了尿布奶粉還有慰問金去看孩子,他們笑得很開心,我也鼓勵媽媽要加油!
對於身心障礙的孩子,還有許多的問題需要政府幫忙解決,未來從教育部、衞福部到勞動部,我會繼續為他們努力!
財團法人腦性麻痺基金會03-2129229
郵局劃撥:5033 5865
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