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香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases：//我們一直有賴一位又一位罕病患者和照顧者站出來，向香港人講他們的真實故事，道出他們延續生命的需要與現時體制和服務的落差。當越來越多香港人聽到這些故事，了解罕病患者的境況，越來越多香港人就自然地作出人性的本能反應─罕病患者不應該是香港的孤兒，我們應該伸出援手！//

得道多助

隨著各大獎項的得主相繼揭曉，第37屆香港電影金像獎頒獎典禮在高潮中劃上完美的句號。

頒獎禮的一項創舉，是一群罕病患者和照顧者，與眾多影藝名人，史無前例地結伴同行在紅地毡上，傳達罕病患者的呼聲，無疑為娛樂界以至全香港帶來震撼。

有人問我：「罕盟有什麼本事，居然可以在眾星拱照的東方奧斯卡頒獎禮上，道出你們的心聲？」

去年12月初，爾冬陞導演透過張超雄議員聯絡罕盟，表示第37屆香港電影金像獎頒獎典禮將設立「金像同行」計劃，表達影藝界對社會事務的愛心和關懷，扶助社會上最需要的一群，他們覺得罕病患者的處境應引起社會的關注。我們見面談了一句鐘，一拍即合，密鑼緊鼓地分工合作，在短短幾個月內使夢想成為現實。

罕盟只是一個成立三年出頭的微型病人組織，本事不大。我們一直有賴一位又一位罕病患者和照顧者站出來，向香港人講他們的真實故事，道出他們延續生命的需要與現時體制和服務的落差。當越來越多香港人聽到這些故事，了解罕病患者的境況，越來越多香港人就自然地作出人性的本能反應─罕病患者不應該是香港的孤兒，我們應該伸出援手！

這就是得道多助，道在我也。

衷心感謝爾冬陞導演以及所有籌備和出席頒獎禮的影藝界朋友和嘉賓！

希望為政者也聽到香港人的呼聲！

(曾建平，寫在第37屆香港電影金像獎頒獎禮之後)

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瑤瑤加入了為期三年的標靶藥試驗，因此繼續由瑪麗醫院兒童及青少年科跟進試新藥。可是試驗結束後斷藥，怎麼辦？即使是中產家庭，每個月將近兩萬元醫藥費也頗感吃力。她想到女兒的將來，像懸着一個無形的定時炸彈，忍不住落淚......閱讀全文請瀏覽：https://goo.gl/OEOLi9
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【#城市焦點】罕見病專題：一病病全家 一治治全家
大學畢業，在時裝公司做文職，一年飛幾次──這是龐貝氏症病人賴家衞的日常生活，聽上去就像普通人一樣。事實上，他每三星期要請假一天，到醫院注射酵素。他是少數等得到新藥面世的罕見病患者，所以一年會飛幾次，參加不同醫學會議，向醫生分享自己如何與龐貝氏症共存。「用藥之前就似生活在石頭陣一樣，被大石重重圍困，什麼將來也望不到。有藥可用就像搬走一顆最大的石頭，撥開雲霧見青天。」　　

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琪琪患有龐貝氏症，醫療開支十分沉重。香港是十分富裕的社會，政府愛理不理可以嗎?！現時的政策可以幫忙嗎?我們需要你的幫忙，改變現狀!

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